Terapia i edukacja » Okiem Rodzica » Moje dziecko i leki
MOJE DZIECKO I LEKI
Część 1. Moje dziecko jest inne…???
“Dziecko w momencie przyjścia do placówki wykazywało trudne zachowania społeczne, w tym agresję werbalną i fizyczną. Miało trudności z wchodzeniem w relacje rówieśnicze”.
“(...)wpada w złość, krzyczy, płacze, charakterystycznie wygina ciało do tyłu i napina wszystkie mięśnie (…) po wejściu do sali chłopiec krzyczy i bardzo trudno go uspokoić”.
“Dziecko (…) najchętniej czas spędzało na zabawie swobodnej, polegającej na rozrzucaniu zabawek i przedmiotów, bieganiu i potrącaniu innych dzieci (…) Często występowały też zachowania agresywne (…) na każdym kroku zachowanie X. zagrażało bezpieczeństwu jego i innych dzieci i wymagało nieustannej uwagi ze strony nauczyciela”.
“nadmiernie żuje przedmioty, podskakuje, tupie (…) jest nadmiernie ruchliwy, nadpobudliwy, impulsywny, bywa agresywny (…) z trudnością się wycisza. (…) Widoczny jest bardzo szybki wzrost pobudzenia, co z kolei prowadzi do utraty kontroli nad zachowaniem”.
“Widoczna jest nadruchliwość i poszukiwanie bodźców (…) trudności w modelacji reakcji cielesnych i własnego głosu”.
“Dominowała chaotyczna aktywność własna (…)".
Powyższe cytaty, to tylko wybiórcze (oj, bardzo wybiórcze) “kwiatki” z różnego typu diagnoz i opinii dotyczących mojego synka. Mojego kochanego, wspaniałego synka, z ogromną inteligencją, wyobraźnią, (w której przebywał więcej niż z nami); synka, który wydawał się ze wszystkich stron gotowy na spotkanie z przedszkolem. To nie będzie tekst o tym, jak doszliśmy do wniosku, że nasze dziecko ma problem, a potem do tego, na ile on jest istotny. Dość powiedzieć, że jego pobyty w licznych placówkach, a nawet niektóre próby diagnozy czy terapii, okazały się klęską. Zanim trafiliśmy w odpowiednim czasie na odpowiednie osoby, zanim udało się zdiagnozować małego i potem realnie szukać pomocy, już na konkretnej drodze, przeszliśmy dużo, a on, o czym zdarzało nam się nie myśleć, jeszcze więcej. To nie będzie historia o tym, co się działo na naszej drodze terapeutycznej i edukacyjnej, bo to kolejny, długi temat. Z konkretnego powodu, będzie to tylko historia o tym, jak i dlaczego, doszło do tego że moje dziecko bierze leki psychoaktywne.
Jak wielu rodziców, którzy słyszą opinie podobne do wyżej przytaczanych, nieraz miałam wrażenie, że albo są one przesadzone specjalnie, aby ktoś- np. psycholog w poradni- potraktował problem rzeczywiście serio; albo są one wynikiem złych warunków i złego traktowania dziecka w placówce. Miałam rację i… i nie miałam racji. Oczywiście, że w pewnym momencie zauważyłam już bardzo wyraźnie, że moje dziecko nie rozwija się tak jak inne dzieci. Strzałem w dziesiątkę była m.in. diagnoza zaburzeń integracji sensorycznej. Widziałam jego problemy w relacjach, jego problemy z komunikacją, ale… potrafiłam też, podobnie jak mąż, w większości przypadków przywołać małego do porządku, wyegzekwować przestrzeganie zasad. Widziałam go tysiące razy, jak zupełnie zrelaksowany, rozluźniony, spędza całe dnie na wakacjach, (że nad jeziorem w dalekim lesie, bez człowieka w zasięgu wzroku- to inna sprawa), jak pomaga w codziennych czynnościach. Nawet, jeśli wychodziły wtedy na wierzch różne jego dziwactwa, pomijając te trudne chwile, kiedy w placówkach był totalny kryzys i w domu zaczynały się sceny agresji (długie i bolesne), nie mogłam, i właściwie nie chciałam uwierzyć, że moje dziecko, potrafiące skupiać się i zajmować samo sobą godzinami; tak często współpracujące - raptem po przekroczeniu progu placówki, zmienia się w dzikie zwierzątko, bijące, kopiące, demolujące otoczenie, rzucające na prawo i lewo wulgaryzmami.
Jednym z najbardziej bolesnych, a może i najbardziej bolesnym doświadczeniem związanych z zaburzeniami synka, był czas, kiedy miałam na początku jako obserwator; później, umownie to nazwijmy, jako asystent, towarzyszyć mojemu dziecku w publicznej placówce. Dzięki współpracy, z którą… w końcu uzyskaliśmy diagnozę. To był szok, o którym dalej mi ciężko rozmawiać. Moje dziecko, które w domu lub w zabawie kuzynką zachowywało się “prawie normalnie”; na placu zabaw raczej zajmowało się sobą samo, w grupie rówieśników natomiast wyglądało jak… jak kosmita. Były i inne dzieci rozrabiające, głośne, nadmiernie ruchliwe, albo mało kontaktowe, w końcu była to grupa przeciętnych dzieci. Ale zbierając tą grupę razem, bez problemu można było wskazać palcem to, (czyli moje), które ma problem. Był jak przybysz z innej planety Przekonałam się wówczas, że po pierwsze- można mu pomóc, że przy zastosowaniu odpowiednich środków, można sprawić, że będzie w stanie w miarę dobrze tam funkcjonować; po drugie, że bez względu na pozornie dobre funkcjonowanie, zachowuje się, jakby czuł fizyczny ból, będąc w warunkach mało dla niego komfortowych. A jeszcze później, poza tamtą placówką- że właściwie nie wiadomo jak długo, wszystko poza przebywaniem w domu, bądź z rodzicami, może być dla niego niekomfortowe i stresujące, a co najmniej- nadmiernie pobudzające.
Wspomniana w opiniach “chaotyczna aktywność własna” to było to, co jednak najbardziej trafnie, opisywało zachowanie mojego dziecka.
Dla otoczenia problemy małego oznaczały narażanie na jego agresję, nieakceptowane społecznie zachowania, stres. O nas, rodzicach, nie będę już wspominać, natomiast dla niego… było to ciężkie. Teraz, obecnie, czasem wyrzucam sobie, że to ja, tak uparcie próbująca wzbudzić empatię w moim dziecku, zapominałam o empatii w stosunku do niego. Nie myślałam o tym, że dziecko, które nie skarży się na ból głowy czy zęba mimo, że go odczuwa; mimo, że potrafi wypowiadać się sensownie i adekwatnie do sytuacji; to jednak, nie powie mi nic o tym, jak straszne, męczące i przykre są zmiany placówek; diagnozy; reakcje innych dzieci i nauczycieli. Jak trudne dla niego są warunki, w których, siłą rzeczy, przebywa i będzie przebywać. Odbijało się to na jego zdrowiu i apetycie. W wakacje- odżywał, a podczas pobytu w placówkach tracił na wadze; łapał wszelkie możliwe wirusy żołądkowe; miewał wysypki alergiczne, (choć żadnej alergii nie zdiagnozowano), kilkakrotnie skurcz oskrzeli. Jednym z najbardziej przykrych objawów jego stresu było nieustanne rozdrapywanie i skubanie paznokci, do tego stopnia, że w okresie pobytu w przedszkolach, miesiącami nie obcinałam ich mu w ogóle. Dopiero po dłuuugim czasie w placówkach specjalnych, po jako-takim oswojeniu się, problem w dużej części ustępował. A serce bolało kiedy przy strzyżeniu na głowie małego znaleźliśmy łyse placki, według pediatry- początki łysienia plackowatego, wywołanego prawdopodobnie stresem.
Część 2. Leki…
Dlaczego nie? Temat przewijał się wielokrotnie. I nie będę tu ukrywać, w dużej mierze zraziło mnie to, że najczęściej o leczeniu farmakologicznym wspominały osoby mało życzliwe, jeszcze mniej kompetentne, a szczytem przykrych doświadczeń w tym zakresie, była totalnie nieetyczna próba skłonienia nas do natychmiastowego zgłoszenia się na oddział psychiatryczny. Najpierw uznaliśmy że musimy dojść do tego, co konkretnie jest synkowi. Później, tak się złożyło, że jeśli trafiał pod opiekę osób kompetentnych, trwało to raptem tyle, że można go było poznać i zacząć cokolwiek wypracowywać. Trudno mi teraz wyjaśnić, czemu mały nie był pod stałą opieką psychiatry. Być może dlatego, że kluczowa dla niego była terapia z psychologiem i próby adaptacji w placówkach… Po diagnozie nikt wprost nie sugerował , że widzi taką konieczność, a my samy szukaliśmy dopiero jakiejś konkretnej drogi. Przy czym należy wspomnieć, że bez wątpienia sugerowanie leków nie leży w gestii nauczycieli. Widzę teraz że potrzebowaliśmy konkretnego impulsu.
Druga istotna przyczyna, w mniejszym czy większym stopniu i ja, i mąż, jesteśmy na “nie”, jeśli chodzi o leczenie farmakologiczne. Nie, nie jesteśmy fanatykami naturalnego stylu życia, synek od urodzenia był pod opieką lekarzy. Ale szukaliśmy też mądrej pediatry, która dokładnie bada i diagnozuje dziecko, zanim cokolwiek zapisze. Przeziębienia były leczone syropem z cebuli i miodem z mniszka, skaleczenia- aloesem, przez 7 lat mały nie brał antybiotyków. Wystrzegaliśmy się lekarzy, którzy farmaceutykami bronią się przed próbą podjęcia większego wysiłku, a leki traktowaliśmy raczej jak ostateczność i “mniejsze zło”. Pomijając samo podejście do leków w ogóle, nie ukrywam, że bałam się leków psychotropowych jako takich. Bałam się skutków ubocznych Bałam się, że nawet jeśli moje dziecko będzie “poprawniej” się zachowywało- to jeszcze bardziej będzie jak za ścianą. Bałam się, że w domu będę mieć małe zombie… I bałam się uzależnienia.
Do tego wszystkiego, widząc pozytywne skutki regularnej terapii, byłam przekonana, że wystarczy właśnie odpowiednia opieka, zajęcia, specjaliści, właściwe warunki, żeby dziecko było w stanie funkcjonować dobrze, w sposób prawidłowy albo chociaż zbliżony do prawidłowego, Myślenie takie wzmagało poczucie, że leki to pójście na skróty, z możliwą szkodą dla dziecka.
Zatem… Dlaczego tak? I co się stało że jednak się zdecydowaliśmy? I tutaj również przyczyn jest kilka. Przede wszystkim, kiedy zaczęło mi gdzieś tam krążyć to po głowie, miałam możliwość konsultacji z zupełnie prywatną znajomą, która wprawdzie nie pracowała z dziećmi autystycznymi, ale miała dużą praktykę, własne dzieci, i wiedziałam o jej przyjaznym stosunku do mnie i szczerości. Oprócz słów, że ona osobiście nie martwiłaby się o skutki uboczne jako takie, bo zaczyna się od zupełnie minimalnych, znikomych dawek, właśnie po to, żeby w porę je zauważyć i dobrać odpowiednie leczenie; najbardziej zapadła mi w pamięć uwaga, że najczęściej pacjentom te leki pomagają jeszcze lepiej współpracować; jeszcze więcej wynieść z terapii. I przede wszystkim- dają im ulgę. A wówczas widziałam wyraźnie, że właśnie ulga to coś, czego najbardziej potrzebuje mój synek, mój mały kłębek nerwów…
Dotarło też do mnie, że nie mogę, nie jestem w stanie i nie powinnam trzymać dziecka pod kloszem; że nie zdołam mało komfortowego świata zmienić na lepszy, by zredukować dziecięcy stres. Świat tak nie działa, a ja przecież chcę, by synek wyrósł na samodzielnego, dorosłego człowieka. Na takiego, który zbuduje jakieś relacje, będzie miał kolegów, może kiedyś dziewczynę, współpracowników. Ma wsparcie obecnie i w szkole, i w domu, i wśród życzliwych nam osób, ale dalej jest multum sytuacji, w których sobie nie radzi. Im dalej w las, tym więcej drzew; im starszy był, tym więcej jego zachowań niepokoiło, drażniło, śmieszyło, denerwowało innych. I o ile dużo ujdzie trzy- lub czterolatkowi, o tyle od siedmiolatka w kwestiach społecznych wymaga się już sporo. I kroku w tył nie będzie, nie zrobi się młodszy, a świat bardziej przyjazny. I akceptujący. Mimo, że nawet na pewnym etapie krążyła mi po głowie myśl o edukacji domowej, szybko doszłam do wniosku, że będzie to tylko zamykanie go w strefie komfortu, rozwiązanie chwilowe i służące jemu- tylko pozornie, a szkodliwe dla reszty rodziny i niego jako członka społeczeństwa.
Pierwszym, (przypadkowym w sumie doświadczeniem), na drodze do farmakoterapii była sytuacja u dentysty, kiedy się okazało, że trzeba usunąć ząb, a do usunięcia - znieczulić dziecko. Mały, panicznie bojący się igieł i do tej pory, na własne życzenie, leczący wszystkie zęby “na żywca”, na widok strzykawki wpadł w panikę. Uciekł z fotela, a w poczekalni zrobił scenę taką, że miałam ochotę udawać że to nie moje dziecko. Przy drugim podejściu miało być usuwanie pod narkozą, ale wyrozumiała pani stomatolog spróbowała najpierw podać dziecku syrop na uspokojenie, Hydroksyzynę. Odczekaliśmy pół godziny i… udało się. Mały wszedł na fotel, dał odwrócić swoją uwagę od igły, dzielnie trzymał oczy zamknięte, kiedy poprosiłam. Cały zabieg trwał raptem tylko moment, a ja widziałam, jak całe napięcie, w ciągu tych kilkunastu minut w niemal cudowny sposób znika.
Niedługo potem, na wizycie u psychiatry, związanej bardziej z koniecznością uzupełnienia dokumentacji, zaproponowano włączenie hydroksyzyny na stałe. Niewiele tu mogę napisać, bo efekty były znikome, ale, przy kolejnej wizycie, zaproponowano Rispolept. Już dość jednoznacznie (może potrzebowaliśmy takiego jasno wyrażonego stanowiska specjalisty?), i zastrzeżeniem, że zaczynamy od malutkich dawek. Obserwujemy, Nic na siłę. Odstawić zawsze można.
Spróbowaliśmy. Minęły tylko 4 miesiące, trudno oceniać, na ile skutki są trwałe. Nie chcę chwalić dnia przed zachodem słońca, a już daleka jestem od stwierdzenia że moje dziecko “wyzdrowiało” czy że zachowuje się jak neurotypowe. Ale efekty są, I to duże. W momencie zmiany placówki, co zawsze dla małego było największym stresem, w momencie totalnej zmiany otoczenia, kolegów i nauczycieli, jest… jest dobrze. Spokojnie. W szkole daje się z nim współpracować. Owszem, zdarzają się wybryki, mniejsze lub większe. Ale w żadnym stopniu nie jest to takiej skali jak wcześniej. Moje dziecko na apelu stwierdza “nie chcę tu być” (bo tłum i hałas)? Super! Bo mówi że nie chce tu być, a nie zaczyna biegać, demolować salę i bić. Na warsztatach dla dzieci zostawiam go samego, siadając kawałek dalej, Widzę jak pobudzony macha rękami, jak się kręci, kończy jako pierwszy i pyta, czy możemy już wyjść? Mimo to dokończył zadanie, nikomu nie przeszkadzał, ba, nawet był zadowolony, a chcąc przerwać- zakomunikował to. Dalej jest wyjątkowy na swój sposób. Ale jest o niebo bardziej skupiony, skoncentrowany i komunikatywny niż wcześniej. Zaczyna mówić o powodach zachowań, choćby irracjonalnych dla nas, ale dla niego łączących się w jakiś ciąg przyczynowo-skutkowy z jego zachowaniem. Coraz częściej pojawiają się refleksje odnośnie innych, próba myślenia, jak się czują inni i dzielenie się tym, co czuje on sam. Coraz rzadziej siłowe próby rozwiązywania konfliktów. Na pewno dużo, dużo większe wyciszenie. Przez osoby nie wtajemniczone w leczenie- komentowanie jako “widzisz, X. chyba dorasta”. Dorasta, owszem, ale tak szybko i z taką zbieżnością z leczeniem, że trudno nie widzieć związku. Nie wtajemniczone, bo nauczeni doświadczeniem, nie ze wszystkimi omawiamy każdy temat, a że farmakoterapia to temat sporny (jak widać, sami byliśmy mocno uprzedzeni), oszczędzamy sobie stresu rozmów z osobami które mają przeciwne do naszego zdanie. Dalej nie jesteśmy w 100% pewni że to było najlepsze wyjście, czas pokaże... Ale na pewno warto było spróbować, a jak na razie, próba wypada pozytywnie. Wycofać się, jak mówiła psychiatra, można zawsze…
Skutek uboczny- jeden zauważony, w nocy trzeba dopilnować i wyjść z małym do toalety, bo śpi jeszcze głębiej niż wcześniej.
Ogromną zasługę w obecnym dobrym funkcjonowaniu małego ma dobre zakończenie przedszkola, życzliwa szkoła (wybór szkoły to temat na kolejną historię), współpraca rodziny. Ale swoją zasługę mają też,leki. Nie chciałabym w ten sposób ani zachęcać, ani namawiać, ani twierdzić, że przy problemie X lek Y pomaga, czego zresztą też żaden lekarz nie powie. Ale nam to pomogło...Dalej też, nie ukrywam, boję się uzależnienia. I tego, co będzie później w temacie leków. Ale “mniejsze zło” jak na razie, okazało się nie takie straszne.
MAMA